تبلغ تكلفته 80 مليون جنيه.. استغاثة لعلاج علياء وفريدة على نفقة الدولة (فيديو)

قالت آية طاهر، والدة الطفلتين علياء وفريدة اللتين تعانيان من الإصابة بمرض ضمور العضلات، إن عمر ابنتيها عام وسبعة أشهر، ومصابين بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني والذي تبدأ أعراضه في الظهور بعمر 6 أشهر.

وأضافت "طاهر"، أن هذا المرض يؤثر على جميع أعضاء الجسم، ولكن الأعراض التي ظهرت على طفلتيها حتى الآن هي أعراض حركية فقط، وليس لديهم القدرة على الوقوف وحركة القدمين، منوهة بأنه حال عدم العلاج قد يؤثر المرض على عضلة القلب والتنفس والبلع، وقد يؤدي للوفاة، مشيرة إلى أن هذا المريض يمكن علاجه تحت عمر العامين بحقنة Zolgensma، وهي الحقنة الأغلى في العالم، ويحقن بها الطفل مرة واحدة في العمر وتكون علاج جذري للمرض.

وأطلقت، استغاثة لسرعة علاج طفلتيها على نفقة الدولة قبل اتمامهم عمر عامين، مؤكدة على أن العلاج بعد عمر العامين يكاد يكون لا فائدة منه.

فيما أوضح محمد حسين، والد الطفلتين أن تكلفة علاج طفلتيه تصل لـ 80 مليون جنيه، وهي أكبر من طاقة أي أسرة، موضحًا أن الحقنة ليست العلاج النهائي، وإنما سيتم استكمال علاجهم بالعلاج الطبيعي فيما بعد.