بعد مأساة الطفلة رقية.. تفاصيل حول مرض ضمور العضلات الشوكي

مأساة حقيقية عاشها والد ووالدة الطفلة رقية بسبب إصابتها بـ مرض ضمور العضلات الشوكي، وبدأت حملة قوية لجمع تبرعات الحقنة التي تحتاجها الطفلة قبل أن تتم سن السنتين، وكثف الشعب المصري جهودة لتمكين رقية من أخذ الحقنة في أسرع وقت، ونجح بالفعل في جمع ثمن الحقنة وهو 40 مليون جنيه مصري 

وبات الأمر مزعج للبعض حيث ظل العديد من المواطنين يبحثون عن تفاصيل حول مرض ضمور العضلات الشوكي، من تعريفه وطرق علاجه وتفاصيل حول أنواعه المختلفة.

وتستعرض بوابة الفجر الإلكترونية في المقالة التالية كل المعلومات والتفاصيل حول مرض ضمور العضلات الشوكي للاطفال الذي يحتاج لحفنة من لقاح  Zolgensma تقدر بملايين.

تعريف مرض ضمور العضلات الشوكي

من المفترض أن مرض ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي هدفة الأول هو الأعصاب الظاهرة من الحبل الشوكي، وبعد ذلك يؤدي لحدوث خلل جيني، ويضعف العضلات  وتؤدي لمشاكل في الحركة، ويجعل الأشخاص يكون لديهم صعوبة في المشي مع ارتعاش وصعوبة في بلع الطعام والتنفس.

أعراض مرض ضمور العضلات الشوكي

مرض ضمور العضلات الشوكي له العديد من الأعراض التي يُفضل الاطلاع عليها ومعرفتها، وهي ما يلي:

الشلل 

تغيرات في شكل الأطراف 

تغيرات في شكل العمود الفقري 

تغيرات في شكل الصدر

ضعف العضلات 

صعوبات التنفس والبلع 

صعوبات الوقوف والمشي

أنواع مرض ضمور العضلات الشوكي

نقدم لكم أنواع مرض ضمور العضلات الشوكي، وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا.

النوع الأول 

يعتبر من أشد الأنواع وأكثرها خطورة حتى يأتي للأطفال الأقل من 6 أشهر.

النوع الثاني 

يأتي للأطفال من سن 7 أشهر إلى عام ونصف ويعتبر أقل حدة عن النوع الأول.

النوع الثالث 

يبدأ من عمر عام ونصف ويكون أقل خطورة.

النوع الرابع 

قد يصيب البالغين ويتسبب في مشاكل خفيفة للغاية.

علاج مرض ضمور العضلات الشوكي 

علاج مرض ضمور العضلات الشوكي يشمل أدوية جينية تسعد على تقوية العضلات بجانب العلاج الطبيعي الذي له دور أساسي في علاج هذا المرض اللعين.

وعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي له دور فعال في تجنب التعرض لكسور في العظام واللالتهاب الرئوي الحاد، الذي يدفع المريض للاحتياج إلى تنفس اصطناعي.

ويشمل العلاج، أيضا تمارين ومعدات للمساعدة في الحركة والتنفس، وأنابيب للمساعدة على التغذية بشكل جيد ومناسب، ولعلاج مشكلة العمود الفقري يلزم تدخل جراحي.

وسيتم حقن الطفلة رقية بعقار "زولجينزما" الذي جمع ثمنه خلال الأيام الماضية، وهناك أدوية يمكنها أن تساعد في عدم انتشار المرض والتحكم في مضاعفاته وهي:

اعتمدت (FDA) في سبتمبر/ أيلول 2020 عقار يطلق عليه "إفريسدي" بوصفه أول دواء يتم تناوله عن طريق الفم، لعلاج الاطفال الأقل من 6 أشهر.

وفي وقت سابق  أطلق عقار "نوسينيرسين" باعتباره أول دواء معتمد لعلاج الأطفال والبالغين حيث يتم حقن السئل المحيط بالحبل الشوكي.