خلاص فاضل تكة.. 350 ألف جنيه تنقذ «زين القليوبية» من ضمور العضلات (صور ومستندات)
في وقت كان يَحبُو فيه متطلعًا أن يسعد بحياته القادمة صدم الطفل زين بإصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي، ليبدأ في دخول مراحل العلاج بحثًا عن أمل يخرجه من ظلام ذلك المرض اللعين.
رحلة الطفل زين مع مرض ضمور العضلات الشوكي
زين محمد عبدالنبي البدري، طفل يبلغ من العمر عامين و8 أشهر، من مدينة طوخ في محافظة القليوبية، اكتشف أهله إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي هو يبلغ من العمر عام وشهر فقط لاغير، لتبدأ رحلة بحث أهل الطفل إلى طريقة تسمح لهم بعلاجه في ظل ارتفاع نفقات علاج الضمور.
وحول هذا الأمر، قال عبدالنبي البدري، والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي، إنه فور اكتشاف إصابة الطفل بالمرض تم التحرك والتواصل مع لجنة ضمور العضلات في مركز حسن عوض بالمحافظة والتابعة للتأمين الصحي وتم إجراء تحليل جيني هناك أثبت أنه يعاني من ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الثانية.
والد الطفل زين: ابني يحتاج لعلاج سعره مليون و700 ألف جنيه
وأضاف والد الطفل زين، في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، أن كانت هناك مبادرة في محافظته كانت تصرف علاج ضمور العضلات للأطفال حتى سن عامين، ولكن عندما اكتشف مرض طفله وسأل عن تلك المبادرة وجد أنها تصرف العلاج على نفقة الدولة للأطفال حتى عمر 6 أشهر فقط، وهو ما أدى إلى السعي لفتح حساب تابع لوزارة التضامن لجمع التبرعات لتوفير علاج الطفل زين.
وبالانتقال إلى العلاج الذي يحتاجه زين، أشار والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي إلى أن ابنه تخطى سن العامين وبالتالي يحتاج لعلاج spinraz سعرها مليون و700 ألف جنيه، وهو عبارة عن 6 جرعات في العام الأول للعلاج، موضحًا أن الأطباء أكدوا أن نجاح العلاج يتوقف على السن فكلما كان الطفل سنه صغير كلما كانت الاستجابة سريعة.
واستطرد: "عشان ميحصلش سيطرة للمرض على جسم الطفل لأن ضمور العضلات شرس جدا وممكن يدخل على عضلة القلب والتنفس بنروح نعمل جلسات علاج طبيعي لزين للعمل على عدم انتشار المرض"، متابعًا أنه في حالة جمع ثمن العلاج سيتم طلبه من الجهات المعنية التي تستورد العلاج من الخارج في مدة تقارب لـ 40 يوم.
أرقام حسابات التبرع للطفل زين.. يتبقى 350 ألف جنيه
أما عن المبلغ الذي تم تجميعه في حسابات التبرعات التي دشنت تحت إشراف وزارة التضامن وهي: كود فوري 99887، رقم حساب البنك الأهلي 14695515287702900015، رقم حساب بنك cib 100056320959، رقم حساب بنك مصر 1050001000011977، أكد والد الطفل أنه تم جمع مبلغ مليون و300 ألف جنيه ويتبقي 350 ألف جنيه فقط من أجل إنقاذ حياة ابنه من مرض ضمور العضلات.
وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، فتعيق الجينات الشاذة “الطفرات” في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة.
توجد عدة أنواع من مرض ضمور العضلات. تبدأ أعراض أكثر الأنواع شيوعًا في مرحلة الطفولة وخاصة الذكور. بينما الأنواع الأخرى لا تظهر أعراضها حتى الوصول لمرحلة البلوغ، هذا ولم يتوصل الطب إلى علاج لضمور العضلات حتى الآن، ولكن العقاقير والمعالجة يمكنها المساعدة في التحكم في الأعراض، وتعطيل تقدم المرض.
