مليون مُصاب بمصر وزواج الأقارب السبب.. مطالب لمرضى ضمور العضلات بالعلاج على نفقة الدولة

مرض ضمور العضلات، أنواعه عديدة تصل إلى ثلاثين نوعًا، جميعها تتنافس على الفتك بمن يقع تحت رحمتها، زواج الأقارب من أبرز المتهمين بمساعدة هذا الداء على التمدد.

 

قاتل أعضاء الإنسان، كوحش يترقب فريسته،  ينقض عليها، ينهش الجسد بالتدريج، حتى تتحول إلى كتلة لحم بشري غير قادرة على تحريك حتى أصابع اليد.

 

حكايات المرضى مع لعنة الضمور مآسٍ وأحزان، فالمريض ليس هو الذي يعاني فقط بل الأسرة بأكملها.

 

مرض "الموت البطئ" ومحاربته بالطموح

شهيرة قاسم (25 عامًا)، مصابة بمرض الموت البطئ، كانت في بداية حياتها شخص عادي كباقي الأشخاص، يمشي ويتحرك ويلعب مع أقرانه في المدرسة، إلى أن بدأ المرض يظهر في سن التاسعة.

 

بدأ المرض تدريجيًا يضعف قدرتها على الحركة، إلى أن فقدتها كامله فتركت دراستها لعدم القدرة على المواصلة، فكانت تتمنى الالتحاق بكلية التجارة.

 

لم يصب المرض في عائلة شهيرة أحد غيرها، تقضي يومها ما بين قراءة الروايات، فتحب قراءة الكتب التي تتحدث عن الذات وكيفية التفاعل مع الناس، مطالبة بوجود مكان مخصص لعمل العلاج الطبيعي واختراع دواء.

 

عندما تتغلب الأحلام على المرض

محمد خطاب (16 عامًا)، ظهر المرض لديه في سن ست سنوات، فأقعده على الكرسي المتحرك في سن التاسعة، فترك الدراسة بسبب عدم قدرته على المداومة.

 

يتمنى "محمد" بناء مستشفى للمرضى، وأن يخترعوا علاج، وأن تفتح مراكز رعاية متخصصة للمرض وزيادة المعاشات، للقدرة على مواصلة العلاج الطبيعي، كان يحلم أن يصبح مهندسًا لكن المرض منعه من ذلك.

 

استشاري أمراض نفسية: يجب أن يعتمدوا على أنفسهم

بينما قال الدكتور جمال فرويز أستاذ الطب النفسي بجامعة القاهرة، إن مرض ضمور العضلات وراثي، من الممكن أن يصيب إلى سبعة أشخاص في عائلة واحدة.

 

وتوجه "فرويز" بنصيحة للمرضى، بأن يحاولوا الاعتماد على ذاتهم من بداية اكتشافهم للمرض، حتى لا يكون عبء على أحد، وأن يعتمد على ذاته في التعاملات وأن يبحث عن البدائل.

 

وتابع: "يجب أن يعتمد على ذاته، وفي حال كان يعاني من ضعف في عضلات الظهر، يكون قادرًا على السير على يديه وقدميه، حتى لو تحرك سيكون الكرسي المتحرك داعمًا له أو العكازين".

 

وطالب أستاذ الطب النفسي، بالالتزام بالعلاج الطبيعي بجانب الأدوية وهذا يعد إنقاذ حياة، لافتًا إلى أن العلاج الطبيعي متوفر في المستشفيات الحكومية كثيرًا.

 

صحة البرلمان: طالبنا بإدراجه ضمن العلاج على نفقة الدولة

وقال أيمن أبوالعلا وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، إن المجلس طالبن بأن يُدرج علاج مرضى ضمور العلات، ضمن العلاج على نفقة الدولة.

 

وأضاف في تصريحات لـ"الفجـر"، أن وزيرة الصحة وعدت بأن توقع بروتوكول مع المستشفيات الخارجية في أمريكا، متابعًا: "لم يكونوا مهتمين به من قبل، ذلك نظرًا لعدم وجود إحصائيهة بالنسب الموجودة بأعداد المرض، فبدأت الجمعيات الأهلية تنشط وتكتشف أعداد كبيرة من المرض، فنسبته ظهرت بعد المسح الجيني الذي نعرف به المرض، فلم نكن مكتشفين المصابين منه".

مؤسس حملة ضمور العضلات: زواج الأقارب السبب
وقال أسامة حجاج الحبشي مؤسس حملة مرضى ضمور العضلات، إن مصر يوجد بها أعداد كبيرة من المرضى، تصل إلى المليون مريض، وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر.

 

وأضاف في تصريحات لـ"الفجـر"، أن الأصعب في الأمر، أنه حال إصابة أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة، فهذا يُنذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة، وقد يصل عدد المصابين في العائلة الواحدة إلى عشرون مصابًا، ويمكن أن تقع الكارثة، ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين، والنصف الآخر حامل للمرض

 

وأكد أن من المرضى طريحي الفراش، لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولا يستطيعون أن يأكلوا بأنفسهم، وتوجد لديهم مشاكل في البلع وفي الشرب، ولا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة، وتوفي الكثيرون بسبب ذلك.